Maks, 6 yaş, Yeni Zelandiya
“Onun idmanda böyük gələcəyi var”
Maksın kistik fibroz potensialı doğulduqdan qısa müddət sonra, xəstəlik üçün müsbət nəticə verəndə məlum oldu. Eyni diaqnoz bu yaxınlarda körpənin anasının əmisi oğluna da qoyuldu və yalnız bundan sonra qüsurlu genin ailədən bir çox nəsillərə ötürülə biləcəyini öyrəndilər.
Maksın valideynləri yeganə düzgün strategiya seçdilər – həkimin bütün göstərişlərinə əməl etmək. Onlar inhalyasiya edirlər, dərman qəbul etmə rejiminə ciddi riayət edirlər və onun fiziki inkişafına böyük diqqət yetirirlər ki, bu da kistik fibrozlu insanlar üçün çox vacibdir. Və Maks son illərdə bir neçə dəfə xəstəxanaya yerləşdirilsə də, indi onun yaşındakı digər uşaqlardan az fərqlənir. O, sağlam çəkidədir, idmanla məşğul olur və hətta uşaq reqbi komandasında ən yaxşı oyunçu olduğuna görə mükafat da qazanıb. Maks həmçinin valideynləri ilə qayıq sürməyi, ovlamağı və balıq tutmağı sevir.
Əlbətdə ki, Maksın valideynləri onun üçün çox narahatdırlar – yetkinlərin müalicəni idarə etməsi getdikcə çətinləşdiyi və uşaqların özləri həmişə bunun öhdəsindən gələ bilməyən yeniyetməlik dövrü gəlir. Amma inanırlar ki, onun idmanda böyük gələcəyi var və dolğun həyat yaşaya biləcək.
Jessica, 24, ABŞ
“Dünyada çox adam var ki, onlara baxanda heç vaxt onların ağır xəstə olduğunu düşünməzsən”.
Jessica beş aylıq idi, o, keçməyən şiddətli öskürəklə ilk soyuqdəyməni inkişaf etdirdi. Müayinənin nəticələri onun kistik fibroz olduğunu göstərdi. Bundan sonra valideynlərinin həyatı “əvvəl” və “sonra” bölündü: gündəlik inhalyasiya, nəfəs məşqləri, cədvəl üzrə dərmanlar.
Kolleci bitirdikdən sonra qız Ohayo Dövlət Universitetinə daxil olmaq qərarına gəldi. Evdən uzaqda yaşayacağına görə, Jessica xroniki xəstəlikləri olan lisey şagirdlərinə şəraitlərini təkbaşına idarə etməyi öyrənmək üçün xüsusi təlim keçib. Məhz o zaman qız anladı ki, hər gün döyüşməyə məcbur edilən tək o deyil.
“Şəkərli diabet, Crohn xəstəliyi və bir çox başqa xəstəlikləri olan uşaqlar var idi. Dünyada bir çox insanlar var ki, onlara baxanda heç vaxt onların ağır xəstə olduqlarını düşünməzsən”, – Cessika deyir.
Jessica’nın valideynləri qızları üçün çox narahat idilər və hər gün ona bütün dərmanlarını qəbul etməli olduğunu xatırlatmaq üçün zəng etdilər. Ancaq o, ilk dəfə tətil üçün evə gələndə, onların dəstəyi olmadan qızın yaxşı olduğunu gördülər. Jessica indi Ohayoda yaşayır, sevimli futbol komandasını dəstəkləyir və fiziki terapevt olmaq üçün aspiranturaya getməyi planlaşdırır. Dostları onun diaqnozunu öyrəndikdə çox təəccüblənirlər, çünki qız həmyaşıdlarından heç nə ilə fərqlənmir.
Tim, 50, İngiltərə
“Növbəti məqsəd 60 illik yubileydir”
Kistik fibrozun əsas təhlükələrindən biri erkən ölüm riskinin yüksək olmasıdır, ona görə də bütün xəstələr 40 yaşa qədər yaşamırlar. Tim 40 yaşını böyük narahatlıqla gözləyirdi – o, ölməyə qətiyyən hazır deyildi. Xoşbəxt evli olduğu üçün o vaxt kişi artıq on il ata idi. Qorxularının öhdəsindən gəlmək üçün o, xəstəliyi haqqında fikirlərini bölüşdüyü bloq açdı və onun kimi insanlardan çoxlu dəstək aldı: hər gün sağlamlığı üçün mübarizə aparan insanlar.
Mart ayında Tim 50 yaşını qeyd etdi. Və bu müddət ərzində səhhəti pisləşsə də, zaman onun təbirincə desək, daha da tez keçsə də, daha dolğun həyat sürür. O, yalnız bütün dərmanların qəbulunun ciddi rejimi ilə deyil, həm də müsbət münasibət və idmanla xilas olur – bu illər ərzində o, əsl fitnes fanatına çevrildi. Fiziki məşqlər sayəsində o, osteoporozun inkişafının qarşısını ala bildi. Onun növbəti məqsədi 60 yaşını qeyd etməkdir.
Rusiyada nadir xəstəlikləri olan xəstələrin müalicəsi üçün innovativ dərmanların aparıcı istehsalçılarından biri olan GENERIUM şirkətinin dəstəyi ilə Rusiyada “Hər kəs kimi xüsusi” adlı unikal layihə yaradılmışdır.
Layihənin saytında rusiyalı xəstələrin necə yaşadıqları, nə ilə maraqlandıqları, xəstəlikləri ilə necə uğurla mübarizə apardıqları və onları özəl edən hekayələri yer alır.
